« J’ai envie de laisser une trace avant de partir »

27.05.2024

Clémence Planas, spécialiste en communication, a remis un chèque de 1200 francs au nom du RHNe à Kevin Guagenti, fondateur et président de l’association Ange de Noël.

À 30 ans, Kevin Guagenti force l’admiration. Cet habitant de Grandcour (VD) est atteint d’une myopathie de type X «car les médecins n’ont jamais su précisément de quel mal je souffrais. Je suis un cas unique au monde». Diagnostiquée à l’âge de 9 ans, la maladie a fait basculer la vie du jeune homme à l’adolescence: «Auparavant, j’étais un enfant comme les autres. À 14 ans, les médecins m’ont découvert une petite scoliose. Du jour au lendemain, tout a changé. Mon dos s’est tordu comme un S à l’envers, j’ai eu besoin d’une chaise roulante pour me déplacer et d’un masque pour respirer la nuit car mes côtes écrasent mes poumons.» S’ensuivent des séjours dans les services de pédiatrie du CHUV: «Je n’y allais pas pour un traitement, uniquement pour faire des tests. On me disait toujours que c’était pour mon bien, pour pouvoir poser un diagnostic.» Des années plus tard, Kevin Guagenti reste traumatisé par ses expériences hospitalières: «À deux reprises durant mes séjours, mes parents m’ont offert un cadeau. Cela m’a donné de la force et l’envie de me battre pour profiter de mes nouveaux jouets.»

Ce sentiment, il souhaite à présent le faire vivre aux enfants hospitalisés ou gravement malades, suivis au CHUV et aux HUG. Il a ainsi créé, en octobre 2022, Ange de Noël. En collaboration avec de grandes chaînes de magasins, l’association distribue, en fin d’année et à l’occasion d’anniversaires, des cartes cadeaux aux jeunes patient-e-s: «En 2023, 200 cartes, d’une valeur de 50 francs chacune, ont été remises aux services de pédiatrie. Les enfants bénéficiaires peuvent ensuite choisir un cadeau sur le catalogue disponible sur notre site Internet.»

L’association compte actuellement cinq bénévoles. Elle bénéficie du soutien financier de clubs services et de dons privés. Les 1200 francs offerts par le RHNe, qui proviennent des recettes des publicités posées sur les barrières du parking visiteurs du site de Pourtalès, en partenariat avec la régie publicitaire neuchâteloise OdyséeCom, permettront à Ange de Noël de distribuer davantage de cartes aux hôpitaux partenaires: «Mon rêve est d’offrir des cadeaux aux enfants hospitalisés dans tous les hôpitaux romands. Toutefois, les services pédiatriques du CHUV et des HUG prennent en charge beaucoup de petits patients. Ma priorité est que ces enfants-là reçoivent tous un présent et qu’ils sachent que quelqu’un, quelque part, veille sur eux. Quant à moi, j’ai envie de laisser une trace avant de partir.»